N本报记者 蔡镇金 包华 文/图
本报讯 现在已经是9月末了,孩子们早已开始了学校生活,而宁德古田县的12岁男孩叶大吉,因患严重抽动症,目前却只能孤独地躺在福州台江某巷子的一间小木屋里。
大吉妈妈叶女士无奈地表示:“看着他每天扭曲痛苦的表情,心里真有说不出的心酸。现在,大吉不知道什么时候能够治好病回学校,为了治病,家里已经背上了近十万元的债务。”
严重抽动症迫使他休学
记者第一眼看到叶大吉时,他正发病:眼睛紧闭,嘴巴扭曲地大张着,怪声不停地从他的口中传出,他的全身前倾着不停抽搐,整个房间似乎要被他撕裂了。这是大吉无法控制的动作,如此严重的抽动症,已经折磨了他4年的时间。
据叶女士介绍,大吉的抽动症最早出现在他7岁时,刚上一年级的大吉时不时会发出奇怪的声音,并伴随双肩摆动。大约过了一年,大吉的这种症状开始频繁出现,为此,父母不得不让他留级一年。
然而,留级并没有使大吉的病症好转,反而愈加严重。大吉发病时,身体抽搐得更厉害了,双脚常互打,导致小腿内侧淤青发黑。今年9月份,大吉被迫休学。
数年求医贫困家庭陷入困境
据了解,大吉的爸爸年近半百,平时靠打些零工支撑着家庭。四年来,大吉在古田各地辗转治疗无效,医生建议他到福州求医。为了治病,母子二人索性搬到福州居住。叶女士和大吉现在住在台江区茶亭下河里一间约只有六七平方米的简陋木屋里,每个月房租500元。
大吉白天去协和医院做安思定治疗,其他时间,由于无法正常行走,大部分时间大吉都只能躺在床上。父母已经花了近十万元的治疗费用,大部分是向亲戚朋友东挪西借凑起来的。据了解,大吉现在已经无法维持之前的治疗标准了。
叶女士说,如果年近50的爸爸来福州,一方面房子住不下去,开销更大,另一方面家里唯一微薄的经济来源马上就断了。
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抽动症,又称抽动秽语综合征(Toureetes),是一种以多发性不自主的抽动,语言或行为障碍为特征的综合征,通常在3至15岁间发病,男性较女性多。像大吉这样严重的抽动症比较少见。抽动症对心理的影响要远远大于对身体的危害,一般来说,患有抽动症的孩子,因奇怪的言行举止,很容易被人看成“怪胎”,因此会导致孩子自卑、孤僻的心理。
抽动症很难彻底治愈,但通过药物和器械的治疗,可以得到有效的控制,让症状减轻。美国著名导演皮特·维尔纳曾经将抽动症患者布拉德·科恩的真实故事改编成电影《叫我第一名》,讲述了同样患有抽动症的科恩在亲人、朋友的帮助下,获得事业和爱情双丰收的感人故事。