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高高的鼻梁,白皙的皮肤,一脸清秀,阿伟静静地躺着,头歪在一边,“我叫……阿……伟。”阿伟一字一顿,摇晃着脑袋,伸展着双手,仿佛使出了全身力气拼凑出这一句话,一旁的妈妈陈芳心疼地抚摸着儿子,对着儿子露出灿烂的笑容,吻着儿子的鼻尖说道:“我们也要活得一样精彩,对不对?”阿伟笑了,露出深深的酒窝。
阿伟,今年10岁,脑瘫患儿。自从阿伟因黄疸引起了脑瘫后,陈芳就再也没有出去工作,靠着在泉州打工的爱人支撑着整个家。在位于福州仓山区建新镇园亭路的省残疾人康复教育中心,有太多这样带着孩子康复的妈妈,在她们眼里,孩子是上天给她们的天使,只是来到这个世界时,翅膀受了一点伤。
N本报记者 江方方 张伟 张超晖 实习生 陈锌 文/图
孩子进步给他们希望
“放松放松,加油,两脚放松。”昨天上午10时,脑瘫康复治疗师林老师,在康复室为阿伟做运动治疗。常人眼里非常简单的动作,对于全身肢体不受控制的脑瘫孩子来说,却难得让他们无比痛苦。有很多次,阿伟受不了疼痛,脸憋得通红,瘫倒在床上,然后在医师和妈妈一次又一次的鼓励下,抬起身子继续。
从头到尾,阿伟都没有喊出声来,最多只“呜呜”两声,不过,面部表情的扭曲,却在时刻告诉我们,阿伟正在承受着难以名状的痛苦。“孩子真的太受罪了。”陈芳说,有时想放弃,但总会想起儿子健康时和自己说的理想:“我长大了要当动物学家!”从完全挪不动步,到现在可以扶着辅助器走路;从无法说话,到现在能够完整表达自己的理想,儿子的每次进步,都是陈芳坚持下去的动力。
阿伟已经上三年级了,陈芳总觉得他应该和别的孩子一样,好好念书,然后升学、工作。每当因为康复训练而不能上学时,陈芳就在家里给阿伟开“私塾”。“他的数学特别好,两位数相乘,他能够心算。”陈芳自豪地说。
家庭贫困让他们绝望
陈芳心里很没底,不知道自己还能坚持多久:“即使精神上能够坚持,但物质上的欠缺,真的令很多人束手无策。”“政府提供的免费康复有年龄和时间限制,孩子从这里出去后,要像正常人一样生活,仍然十分困难。”省残疾人康复教育中心有关负责人向记者坦言。
郭英今年刚满37岁,但双鬓的白发让她显得比同龄人大了不少。她的儿子彦彦今年9岁,刚出生就被确诊为脑瘫。和陈芳一样,从孩子生病的那天起,照顾孩子就成了郭英的职业。全家的经济来源就靠郭英的爱人,他在福州一家饭店做电工,月收入1100元。
郭英还记得,彦彦刚出生时,医生在病历上写道:“四肢较弱。”只有小学文化的郭英夫妇没有放在心上,以为等儿子长大一些,自然就能强壮起来。随着情况越来越糟糕,彦彦满月时,一家人从南平迁到了福州,希望给他更好的治疗,但那时的郭英依旧没有意识到,彦彦得的病是脑瘫。因为没有及时做针对性的康复治疗,彦彦变得越来越不会走路,郭英四处求医,跑过医院,走过诊所,看过专家,做过针灸。
“钱花了不少,该试的也都试过了,但都没效果。”郭英夫妻对自己很吝啬,少吃一口饭,就为了给彦彦省出买牛奶的钱。彦彦的父亲腰椎间盘突出已经三年了,有时疼得没法下床,但也不舍得花钱去治,“平时,我们感冒了,也从来不敢上街买药吃,都是等着病自然好。”
2009年,郭英的第二个孩子出生,常常做出的一些异样动作,让夫妻俩忧心不已。“我们省下钱带他去做了一次脑部CT,发现孩子的脑电波波度比普通孩子要高。”郭英抹着泪,哽咽道,“医生怀疑癫痫,但要确诊,就必须做进一步检查,但我们哪里拿得出钱?”如果要让小儿子看病,大儿子就无法继续进行康复,那么,郭英夫妻之前的康复努力就全白费了。“想起这些事,就觉得自己对不起孩子们。”
(文中人物都为化名)
征集令
当我们沉浸在幸福美好的生活时;当我们庆幸着家人们健康时;当我们享受品味生命乐趣时,此时此刻,却有这样一群母亲,她们内心悲痛却要乐观面对孩子,她们无经济能力却仍然坚持守护着孩子,她们怀揣着孩子们康复的希望,却一次次被现实粉碎希望。
为继续深化“走转改”,时值3月雷锋月,本报联合省残联,发起“大手拉小手,关爱贫困残障儿童”社会公益活动,通过爱心结对子实践活动,让更多的人了解、帮助关心这个贫困群体,加入到这个爱心事业来。
在省福乐幼儿园康复训练的自闭症、脑瘫、听障等贫困残疾儿童,虽然国家已承担了他们的康复训练费用,但是由于他们家庭贫困,许多家庭还是无法承受日常的生活费用。如果你想帮助他们,可拨打本报热线968111告诉我们。