N本报记者 张伟 江方方 张超晖 文/图
核心提示:我们原以为,这是个游走在社会边缘的群体,他们长期默默忍受着别人异样的眼神,昨天本报重磅推出《请给他们安上起飞的翅膀》,介绍脑瘫儿们的生活情况。刚一见报,热心市民的电话就接二连三地打来。仅仅一天,我们就接了71个电话。捐钱的,捐物的,更多的人则希望能去看看这些孩子和他们的父母。“这是种无法治愈的疾病。”省残联康复教育中心李坚老师坦言,最好的情况也只是让他们能够生活自理,至于赚钱谋生,接近于天方夜谭。正因为此,在旁人看来徒劳无功的康复努力,才显得多么伟大。父母总有老去的那一天,到时候,孩子怎么办?这需要全社会的关爱,为他们搭一个巢。这一切,得先从认识他们开始。
经济上的帮助 是他们最迫切的需要
昨天上午,陈小姐接连给968111打了两个电话。第一个电话是来捐款的。“我捐500元,可以直接交到孩子手里吗?”陈小姐说,她刚刚看了报纸,被脑瘫儿阿伟的眼神“烫得心痛了”。第二个电话是一个小时后。陈小姐开口就是:“他妈妈需要工作吗?”她告诉记者,自己是开手工店的,可以让阿伟的妈妈代工一些小玩意儿,“在家里就能做,也不耽误看着阿伟,费用我双倍给!”
这是今天许多电话中,最让我们欣慰的一个。事实上,因为长期的康复训练,自闭症孩子的家庭都有一个家长(通常是妈妈)必须脱产全职照顾,每个家庭几乎都已经到了经济崩溃的边缘。他们需要经济帮助,需要能够长期赚钱维持孩子成长的能力,因为孩子的一生几乎都需要他们照顾。
脱产照顾孩子 蜗居都成一种奢望
从去年9月开始,60岁的依伯郑端和老伴就没再回过古田老家。在省残联康复教育中心附近,老两口以每月400元的价格,租了一个10平方米的小房间,开始给孙子小浩全职“陪训”,这几乎是自闭症家庭在康复训练时的标准模式。
3岁的小浩是在两年前被确诊为自闭症的,全家的收入都靠小浩的爸爸在福州打工,每月赚1800元。“小浩一岁多的时候,他妈妈觉得过不下去,扔下孩子跑了。”老郑说,后来小浩要做康复,没人照顾,他咬咬牙,举家搬到了福州。
自闭症的典型症状,是对外界的刺激毫无反应,常会出现危险。所以,在不上课的周末,老郑两口子只能把小浩关在屋子里。“孩子虽然不会说话,但心里急,哇哇乱叫。”老郑说,“我们也只能狠狠心,谁敢把他放出去呢。难受就难受吧,总比被车撞了好。”
一天洗13条裤子的家长
住在福州台江的黄坚每天上午都得带着儿子小杰,花一个多小时,倒两趟公交车,到仓山的康复中心去。黄坚因为患了先天性白内障,戴上眼镜也只有微弱的光感。也就是说,他几乎是两眼一抹黑地带着儿子奔波往返。
黄坚说,小杰一出生就被诊断出先天性心脏病,半岁的时候做了手术。到了一周半,他发现儿子连“爸爸”都不会叫,而且永远都安静不下来。“我带他去看病,医生说是自闭症。一辈子治不好的,我当时就呆了”。
黄坚学过盲人推拿,因为要照顾小杰,根本没空去上班。老婆也是残疾人,只能在家帮帮家务。全家的收入就是岳父岳母的一千多元退休金。去年,他听说省里对小杰这样的孩子有专项经费补助,这才送小杰去省残联康复中心,当时小杰已经4岁了。
“进步很慢。”黄坚说,小杰至今还不会拉屎拉尿,每次都直接屙在裤子上。每天去上课,黄坚都得带上七八条裤子,随时准备换洗。“最多的时候,我一天洗了13条裤子”。
征集令
为继续深化“走转改”,时值3月雷锋月,本报联合省残联,发起“大手拉小手,关爱贫困残障儿童”社会公益活动,通过爱心结对子实践活动,让更多的人了解、帮助、关心这个贫困群体,加入到这个爱心事业中。
在省福乐幼儿园康复训练的自闭症、脑瘫、听障等贫困残疾儿童。如果你想帮助他们,可拨打本报热线968111告诉我们,让我们一起来关心这些可怜的孩子。