N本报记者张志宏文/图
本报讯 24岁的南平男孩李宁,12岁时患上了罕见的“进行性肌营养缺乏症”,成为一名“渐冻人”;12年里,他的肌肉不断萎缩,别人5分钟能走完的路,他至少要半小时。但这个男孩,坚强地考上了福建中医药大学。在同学、老师的一路搀扶下,他完成了大学4年学业。昨日,本报记者走访了李宁及他身边的同学老师,为您讲述一段感人的爱心故事。
别人5分钟走完的路 他要半小时
昨天中午,在中医药大学2008级的宿舍里,记者见到了李宁。室友们去食堂用餐了,只有李宁独自留在宿舍,等着同学给他带饭。李宁说,大学四年都是宿舍同学轮流着给他带饭的。
李宁是南平人,家里有三个兄弟,其他两兄弟很健康,但他却在12岁时患上了罕见的“进行性肌营养缺乏症”。从此,肌肉慢慢萎缩,四肢渐渐无力,成为一名“渐冻人”。父母为了治好他的病,几年里带他跑遍了全国各地的医院,家里因此欠下好几万的债务,可李宁的病却一直没好转。
记者看见,李宁的手臂与正常人不同,他手臂的肌肉呈硬块状,有的地方肌肉已经萎缩。李宁说,患病后,他的肌肉无法再生了,原先健康的肌肉随着老化也逐渐萎缩。现在,他的手臂、腿已很难抬起,每次只能小心翼翼地挪动一点,缓慢完成一些简单的动作。从宿舍去教室,别人只要5分钟,李宁却要大半个小时。写字、上网、看书,这些对于常人而言很简单的事,他都很难完成。
大学四年,同学自发护送他上课
李宁说,大一刚入学时,他上课下课都是一个人,经常在路上跌倒,因为四肢无力,每次跌倒,他都无法爬起,只能靠路上的同学搀扶。
同寝室的同学得知李宁的病情后,自发轮流护送他上下课。由于行动不便,李宁上下课尽量避开人流大的高峰期,每天早晨6点多就醒了,不到7点就要出发。
李宁最怕的就是下雨,一是下雨时路滑,他容易跌倒;二是,他无法独自撑起雨伞。每次,护送他上课的同学又要搀扶他,又要腾出手打伞,非常不容易,“同学撑伞护着我走,怕我被淋湿,总是尽量将雨伞靠向我,他们的衣服因此湿了大半。”
同学们的陪伴,让他不再内向
因为行动不便,李宁很少到户外走动,他的脾气也有点内向。大学期间,他过着从宿舍到教室两点一线的生活,非常单调。晚上,室友们常常出去自习或参加社团活动,久而久之,寂寞和孤独成了他最害怕的东西。
很快,李宁的落寞被同学们发觉了,随后的日子里,除非有重要的活动,否则宿舍里都会有同学留下,陪李宁一起聊天、一起读书。班上其他同学也从没用异常的眼光看待他。李宁说,这4年里,他改变了很多,不再如以前那般内向了。
毕业实习、就业,让他犯了愁
李宁现在已经是大四的学生了,明年是实习阶段,接下去,他还面临着就业的压力。李宁是学中医专业的,适合他的工作无非是医生或者药房,可是他的状况如何能够适应今后工作?
最近,李宁在网络上查到,广西有一位医生,对“进行性肌营养缺乏症”有切实有效的治疗方法,可听说这位医生4月就要出国访问了。他希望能在近期去一趟广西,可是他的父母已经负债累累,他很难再向父母开口。
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“渐冻症”:进行性肌营养缺乏症,是随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失,乃至完全丧失生活自理能力的疾病。有的患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡,国际医学界因此把此类病叫做“渐冻症”。