N本报记者 陈盛钟 马俊杰 文/图

本报讯 少女细胞不吃“糖”的新闻刊登后（详见本报3月9日莆田版），很多读者对这个女孩的命运十分关注，并热心捐款帮助她。记者昨日了解到，截至目前，李家共收到4万多元爱心款。而令人欣慰的是，目前，琳琳的病情有所好转，白天时，她已经不需要借助呼吸机就能正常活动了。

好心人捐款不留名有人还送书到病房

上周，莆田荔城区北高中心小学的师生们送来了6400多元捐助款，该校的不少师生还抽空来到琳琳所在的市第一医院病房探望，并带来了书籍等礼品，给她送去祝福。

这是琳琳家最近收到的一笔善款。此前，莆田市科协也为琳琳捐助了9250元，荔城区科协捐助了2000元，市妇联、荔城区妇联各捐助了1000元，莆田市长青志愿者协会捐助了3000多元，荔城区几位热心的女企业家捐了5000多元钱。“具体的善款金额我没有仔细统计，但应该超过了4万元。”琳琳的父亲李金海对记者说，除了一些单位集体捐助外，还有部分好心人捐款时没有留下任何信息，他们一家人为此非常感动，感谢所有的好心人“雪中送炭”，给了她女儿存活下去的动力。

记者辗转联系了一位捐款的女企业家。她告诉记者：“看完关于小姑娘的报道后，我眼睛都湿润了。孩子太可爱了，我们所能做的就是尽自己所能献点爱心来帮助琳琳。”她呼吁更多的人参与到爱心行动中来，让可爱的琳琳与大家共享社会大家庭的温暖。

而对琳琳来说，学校里同班同学给她捎来的信件和励志读物更让她爱不释手。记者看到，一封署名“朱佳丽”的信件封面上画着两个卡通形象，其中一个旁边写着“李琳琳”三个字，另一个则标注着“我”，右侧空白处还写着“永远的朋友”几个字，看了让人十分感动。李金海说，这是女儿同学寄来的，她十分喜欢，经常拿着翻看。

病情罕见还要寻找治疗方案

在琳琳的病房内，记者注意到，她还挂着点滴。李金海称，现在琳琳所挂的主要是化痰类的药物，而针对她所患的糖原累积症的罕见病，医院方面目前仍然没有找到更好的对症下药的办法。不过，有一点可以肯定的是，这一段时间琳琳的精神状态有所好转，白天时，她没有借助呼吸机也可以正常活动了。

琳琳的主治医师王致勇对记者说，糖原累积病是一种遗传性疾病，主要病因为先天性糖代谢酶缺陷所造成的糖原代谢障碍。琳琳得的是糖原累积症Ⅱ型，是由于溶酶体内酸性麦芽糖酶缺乏，糖原不能被分解，从而在机体各脏器内沉积导致的。“简单说就是基因突变，临床表现为运动发育落后和肌肉无力，而其中的呼吸肌无力是最致命的，一旦离开辅助呼吸器，其生命就难以持续了。患这种病的几率很小，目前医学界还没有很好的临床治疗记录，我们只能先用呼吸机帮助其呼吸，并寻找更有效的治疗方案。”

另据了解，为减轻李家的经济负担，几个月来，莆田第一医院不仅为琳琳提供了最好的医疗条件和环境，也在治疗费用方面进行了减免。

如果有爱心人士愿意帮助琳琳，请致电本报新闻热线968111，或13599483166（李金海）。