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一旦出血，伤口不会凝结恢复的血友病人被称作“玻璃人”，他们不能磕碰，不能做粗活，没有太多的机会与社会接触。但从去年开始，福州的血友病人周勇富，通过网络将福建的血友病人联系到了一起。而这两周，福建的病友们又再次联系到了一起，因为周勇富旧病复发，动手术需要大量的凝血因子，病友和志愿者们开始为他筹集费用。

福州小伙搭起血友病人交流平台

“我希望能够给病友们点起一个相互帮助的火把”

今年27岁的周勇富，2岁时被确诊患有血友病。“小时候，我就没办法跟其他人一样上课。”周勇富说，基本上6岁左右就半辍学在家了。现在的周勇富一样无法正常上班，“不能提重物，走久了关节会出血，保持一个姿势太久也会出血”。

因为长期都无法出门，周勇富只能常常呆在家中，通过网络关注社会。2010年，看到其他城市都有自己的血友病组织，他也萌发了建立一个血友病人组织的想法。2010年的年底，周勇富开始联系中国血友之家，咨询组建联谊会的注意事项并申请资金。

“与其诅咒黑暗，不如点起希望之火。为什么我们不能为福建血友病患者建立一个交流平台，让外界更了解我们的需求呢？”终于，2011年4月10日，周勇富通过中国血友之家、福建协和医院及一些志愿者的帮助，建立了“福建友爱家园”。

病友们在群里相互关心

“我们分享用药、饮食的经验”

家住莆田的曾先生也是成员之一，以前他从未和别的病友联系，现在他经常通过这个群和其他病友分享一些饮食、用药的注意事项。“有很多病友都不知道，促进血液循环的食物我们是不能吃的，像海鲜、黑木耳，还有感冒时像阿司匹林这类的药物我们也不能用。”

因为血友病人基本上都不出家门，因此很多病友由于长期没与社会接触，没有人说话，或多或少都有些自闭。“现在，群里的病友相互沟通，相互打气，我们还请来一些志愿

者加入群里，给病友做些心理上的开导。”周勇富说。 目前，他们的群得到了约300多名病友的关注。“基本是在医院就诊时通过口口相传，互相留下了电话号码和姓名，还有些医生在为病友治疗时，也会让他们来找我们。”周勇富说。

一个月花近5000元“续血”

“各地病友们都100元、200元地为我捐款”

血友病患者要靠补充凝血因子来止血，一个月最少需要花费4320元购买凝血因子。“血友病人本身就没有工作能力，要想靠注射大量的凝血因子来预防，根本做不到。”周勇富说，因此只能是拖着等到身体哪处关节出血发病时再及时注射。

5月3日，周勇富因筹备福建省第二届血友病联谊活动过度劳累，导致已经做过假性肿瘤切除的右膝溃烂感染而再度住院手术。他说，刚听说自己又要手术时，顿觉陷入了一片黑暗，“因为动手术会出大量的血，就需要不断地注入凝血因子才能让伤口愈合，这是一个无底洞”。周勇富说，自己患有血友病，已负载累累，现在再动手术，前后要花费40万元左右。

“这一次，真的是群里病友们的鼓励让我有重新面对生活的希望。”他说，没想到群里的病友们知道情况后，都一百两百地捐钱，“他们也不富裕，却这么帮我，我一定不能放弃自己”。

如果您想要帮助血友病人周勇富，可以拨打本报热线968111。

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血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止，从而在外伤、手术时常出血不止。严重者在较剧烈活动后也可自发性出血，特别是出血关节、肌肉等出血，导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可以影响骨关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，以致四肢（主要为下肢）活动困难，严重者不能行走。