N黄敏 新华社特稿
美国4岁女童凯蒂·雷弗罗因基因紊乱,患有先天性巨脑症,头部异常大,还在不断生长中。她无法独自站立,耳朵畸形致使听力部分缺失,舌头过长,身体肌肉不时僵硬。
小姑娘将于27日开始踏上手术征程,希望就此改变命运。
天生巨脑
雷弗罗夫妇有8个孩子,凯蒂是第六个。母亲安吉怀上凯蒂的头三个月,医生告诉她,超声波检查显示胎儿头部“形状奇怪”。怀孕14周时,专家告知雷弗罗夫妇,胎儿患有巨脑症,头部大小是正常胎儿的三倍。
英国《每日邮报》25日援引父亲达尼亚尔的话报道:“他(专家)努力帮助我们明白,她(凯蒂)可能变成植物人。”
痛哭一场后,安吉还是决定生下凯蒂。2008年1月28日,安吉剖宫产诞下凯蒂。对于生产细节,安吉只记得看到女儿“又大又漂亮的脸蛋”。达尼亚尔看到凯蒂的第一眼,觉得女儿好像嘴里含着两颗大葡萄。
婴儿期,凯蒂频繁发作癫痫,最多时一天发作50次。医生移除她的部分脑组织,治好了癫痫。不过,她的身体肌肉不时变得僵硬,痛苦不堪。随着年龄增长,凯蒂的两颊越来越大,颊上皮肤不均,好像长了黄褐斑一样。她的耳朵变得畸形,致使听力不佳;舌头越来越长,长到嘴外,不过她仍能吮吸手指。达尼亚远尔说:“她确实离植物人不远。”
活在爱中
雷弗罗一家住在帕克斯顿郊外一栋活动房内,较大的五个孩子都有各自的房间,小的三个跟着父母睡。雷弗罗夫妇都没有工作,靠残疾人补贴生活。
不过,凯蒂生活在一个幸福的大家庭中。“我们所知道的是,竭尽全力去关爱她。”安吉说,“我们从未把她当做有缺陷的孩子。”
今年感恩节期间,姐姐们在脸上画上美丽图案,自然不忘凯蒂,给她画了两朵花。13岁的梅甘说,“我学会了很多”,知道分辨他人是否真心喜欢凯蒂。全家外出时,回头率颇高,多数人用异样的眼光打量凯蒂,甚至口出恶言。达尼亚尔会尽力保护凯蒂免受伤害。
雷弗罗一家27日启程前往佛罗里达州一家纪念医院,凯蒂将在那里接受7个手术。
“他们将帮她缩小脸颊、修正耳朵、缩短舌头。”达尼亚尔说,“一旦她的体重减少,就能更好地站立。”