N本报记者
面对帕金森病,病患不仅需要规范的疾病管理,也需要精神层面的鼓励与支持。近日,国内首个帕金森病患者励志分享项目在上海启动。项目旨在鼓励帕金森病患者积极面对生活,同时呼吁全社会了解这一疾病。
帕金森病是一种常见的中枢神经系统退行性疾病,目前我国帕金森病患者数量已超过200万,预计到2030年,我国的帕金森病患者将占全球患者总数的一半。然而,迄今为止这一疾病的病因仍不完全明确,目前的治疗手段也仅能够较好地控制症状,尚无法治愈。
瑞金医院神经内科主任陈生弟表示,与高血压、心脏病一样,帕金森病是一种进展性的终身疾病,因此患者应树立起疾病长期管理的理念,同时也需要建立积极的生活态度和信心,努力提高生活质量。据介绍,针对帕金森病患者,欧美等西方国家均设有成熟的患者分享互助平台,为帕金森病患者提供经验交流、展示自我、相互鼓励的机会。在这类互助平台的帮助下,患者在接受规范、合理的治疗后,可以接近健康人一样地工作和生活。
日前正式在沪启动的国内首个帕金森病患者励志分享项目,由帕金森病公益关爱网站“帕友网”主办,以“帕友精彩生活领秀”为主题,患者可通过文字、图片或视频的形式,上传自己与帕金森病斗争的故事,与更多人分享。