N海都记者 李熙慧 包华

海都讯 每两周，8岁的小楠都要去医院输血，并服用每月万元的排铁剂。她是一名地中海贫血症重度患者。昨日，是世界地中海贫血日，全省30多名患儿家属自发聚在一起，在福州五一广场进行献血和宣传活动。

小楠的母亲曾女士说：“孩子现在一年输血20次，一次要400毫升，这是治病的唯一途径。一年开销要12万元，还不包括检查费等，这些都没纳入医保，家庭的压力巨大。”据了解，要彻底治疗，需要进行造血干细胞移植，费用则高达30万到40万元。

福建协和医院血液科郑医生告诉记者，地中海贫血是一种全球常见的慢性溶血性贫血病。福建还没有开展这类的造血干细胞移植。不少家长都要前往广州治疗，即使配型成功，往往也要等上三四年。

据悉，轻型地贫和基因携带者只要检查血常规就能看出，平均红细胞体积（MCV）和平均红细胞血红蛋白含量（MCH）都低于正常值，可以进一步做基因监测确诊。记者了解到，全省已经开展地中海贫血症的防控，今年继续实施地中海贫血症防控试点项目。