N海都记者 章微 张超晖 文/图

海都讯 电影《蜘蛛侠》给大家留下了深刻印象，而现实中的确有一种人，被称为“蜘蛛人”。昨日，记者在福建医科大学附一医院见到了“蜘蛛人”叶碧芳。她四肢细长，指节宽大突出，如蜘蛛指。

半个月前，她因血管撕裂休克被送到附一抢救，才知道自己患上了罕见病“马凡氏综合征”。这是一种先天性的遗传病，因其血管细长薄弱，比常人更容易发生血管意外。

“因为这个怪病，我一生都遭受歧视。”44岁的叶碧芳躺在病床上，向记者讲述“马凡氏综合征”带给她的无限痛苦。

【艰辛过往】休克摔沟里 被误会偷懒逃跑

叶碧芳1970年出生在建瓯东游镇农村，上有2个姐姐、3个哥哥，她排行老六。两个姐姐个都不高，且白皙漂亮。但叶碧芳打小就个高，又黑又瘦，和兄弟姐妹长得都不像。

初中时，叶碧芳的个头已经长到一米六几（如今1.65米），是班上最高的女生。她本该坐最后一排，但她看不清黑板上的字，班主任把她调到第一排，她还是看不清。初中毕业后，叶碧芳接连干了几份工作，都被辞退，原因是干不清楚。

叶碧芳打小还有一个毛病，容易休克晕倒。叶碧芳的二姐说，记得初中时，家人让小妹去给在田里干活的父亲送饭，父亲迟迟没有吃上饭，就回家来吃，却发现小妹还没到家。家人刚要出去寻人，晕倒的小妹被别人送了回来。家人都去农场帮忙采摘橘子，大家都到了，却发现叶碧芳失踪了。当时大姐还打趣小妹偷懒逃跑了。殊不知，小妹半路休克摔到路边的沟里，最后又是被好心人送回家。

1997年，叶碧芳27岁。母亲和大姐怀疑她眼睛不行，带她配了好几副眼镜，她还是看不清。大姐只好带她到福州省立医院配镜。医生检查后说她是眼球晶状体脱落。而且医生看她手长脚长，身如竹竿，怀疑是一种遗传病“马凡氏综合征”。但因为家庭困难，她没有接受检查。

【惊险近状】血管突然撕裂 痛晕过去

2003年，33岁的叶碧芳相亲认识了现在的丈夫马小江。婚后，他们育有3个子女。马小江在长乐漳港做水电工，和妻子租住在漳港关湖村的礼堂里。6月18日下午，长乐下了很大的雨。叶碧芳给老公送伞，淋得浑身湿漉漉的。下午4时许，她回到家，感觉有些疲劳，想换身衣服休息一下。当她拉开拉链，前胸后背剧烈疼痛起来。她弄出很大的动静，就晕了过去。还好，邻居听到了响声，把她背到当地医院，最后转诊到附一医院抢救。

进一步检查后，叶碧芳被确诊为“马凡氏综合征”，而这次，她患的是“急性胸主动脉夹层”。

本周手术救命 还缺10万元

该院血管外科主任郭平凡说，马凡氏综合征是一种罕见的先天性遗传疾病，主要累及三个系统，一是眼睛容易屈光不正，晶状体脱落，二是骨骼细长畸形，三是大血管先天发育不良，容易形成血管病，容易心衰和猝死。叶碧芳视力不好、容易晕倒都跟此病有关。而叶碧芳这次的“急性胸主动脉夹层”十分凶险，胸部的主动脉血管壁被撕裂，需要做血管支架手术，否则有生命危险。

这次救命手术约需20万元的费用。由于其亲属均不富裕，目前仅筹集了10万元手术费，费用缺口仍有10万元。若您愿意帮助叶碧芳，让她黯淡的人生从此改变，请伸出你的援手。

读者可汇款至叶碧芳外甥女账户：6227 001823220120478，魏一兰，中国建设银行福州市广达支行东大分理处。