第A12版:城事/综合·财道
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本报“关注福建罕见病患,海都冰桶接力”共募集12.9万元,帮助3名罕见病患
感谢有你,温暖他们心

八月二十二日本报对小仁方的报道
八月二十七日本报对金云莺的报道
 

N海都记者 章微/文 黄启鹏/图

海都讯 300多人爱心接力,满满都是爱。8月22日,本报启动“关注福建罕见病患,海都冰桶接力”活动,分别报道了我们身边3名罕见病患:南平政和14岁“渐冻男孩”许仁方,福州14岁“淀粉女孩”小梅(化名),福州台江患难夫妻高孟榕和金云莺,他们得到了众爱心单位和个人的关注和捐款。截至昨日,他们分别收到6.2万元、4万元、2.7万元的爱心款,共计12.9万元。

感谢有你,温暖了他们心。也许他们身上的罕见病无法治愈,但这份爱心能帮助他们改善生活质量,并坚定他们与病魔斗争的信心。

进展:爱心单位接力

本周,福州宝龙城市广场也加入到“海都冰桶接力”的爱心活动中来。他们先在微信上广发“英雄帖”,征集“冰桶挑战”的市民。本周三下午4时许,众多市民来到福州宝龙城市广场,但用0℃冰水把自己浇得透心凉还是需要勇气,不少市民临阵退缩,最终只有11位“勇士”完成挑战。福州宝龙城市广场代替这11人捐出了1100元。下周,他们将把这笔爱心款送到福州罕见病患者金云莺手里。企业相关负责人说,这对患难夫妻在疾病面前没有低头,不离不弃,而且相对于儿童,成人更不容易得到帮助,他们愿意帮助这些最需要帮助的人。

还有企业愿意帮助金云莺上大学的孩子,以减轻他们的家庭负担。

一家不愿意透露姓名的机关单位通过慈善部门向福州罕见病女孩小梅(化名)捐款2000元。

患难夫妻:打算带妻北京看病

你若不离不弃,我定生死相依。福州台江上海街道45岁的金云莺5年前患上了罕见病,失忆失智。丈夫高孟榕不离不弃照顾。在他悉心照顾下,金云莺脸色红润,皮肤光滑,从未生过褥疮(详见本报8月27日A32版《我长不大的美女,你快醒来》)。报道后,有网友评论“这是中国好丈夫”,“嫁人当嫁高孟榕”。

这对患难夫妻的故事感动了许多读者。截至昨日,他们收到爱心款27108元。高孟榕昨天给记者发来短信:“请代我感谢所有帮助我俩的人。有了大家的帮助,我俩就要前往北京治病了。若有幸治愈我妻子,我一定携妻面谢。”

由于金云莺后续治疗有很多未知数,若您愿意继续帮助他们,可捐至以下账户:受捐账号:6227001823450111908;户名:高孟榕;开户行:中国建设银行福州市交通支行。

淀粉女孩:“生病很痛苦,但一定加油”

福州14岁女孩小梅(化名)因患上罕见病“糖原类疾病”,经常低血糖、酸中毒,5年住院51次。如今,她每天都要喝下4大杯的玉米淀粉糊,防止低血糖。她与病魔抗争的故事见报后(详见本报8月25日Y01版《喝淀粉女孩被“糖”折磨的花季》),目前已募集爱心款40263元。

小梅说,“生病非常痛苦,但我一定加油,努力活下去。”

小梅的病暂不会危及生命,但每次发病都需要住院抢救,每次医疗费都在万元以上。若您愿意继续守护这位花季少女的健康,可捐款至:受捐账号:6222021402018329000;户名:黄水地(小梅奶奶);开户行:中国工商银行罗源凤城支行。

小仁方:未来3年费用有着落

南平政和14岁“渐冻男孩”许仁方因患上罕见病,导致肌无力,无法行走,连说话都很困难(详见本报8月22日A02版报道)。昨日,小仁方父亲许惠贵告诉记者,自从海都启动“冰桶接力”爱心公益活动后,全家人已收到爱心款62108.8元。儿子未来2—3年内的医疗费、生活费等基本有了保障。

他还说,“不少好心人来家里陪儿子玩,或者打电话跟儿子聊天,这两天,儿子的脸上明显多了几分笑容。”

小仁方需终身治疗,您若继续这场“爱心接力”,还可向孩子捐赠:受捐账号:6217994010003290252;户名:许惠贵;开户行:中国邮政储蓄银行股份有限公司政和县澄源营业所。

 
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