N海都记者 章微 文/图

关注理由

“肚肚补好了，球球没有了，谢谢doctor（医生）。”昨日，福建医大附一医院，3岁的美籍华裔女孩Joy（意为欢乐）出院前，奶声奶气的感谢词，逗乐了所有人。

四年前，Joy在娘胎就被发现肚皮上有个“窟窿”，但父母坚持生下她。2011年3月，Joy出生，肚皮缺损达13厘米，五脏六腑全裸露，仅靠一层透明的囊膜包裹着。3年来经过3次手术，如今，Joy缺损的肚皮终于“补”上。除了疤痕，如今她的肚皮跟其他小朋友无异。

Joy患上的这种先天性疾病叫“先天性脐膨出”，每3000至10000个新生儿中就有1例。医生提醒，孕妇吸烟、吸毒、喝酒、服用药物、弓形虫感染均可能导致这种先天畸形。

怀孕3个月，发现胎儿“没肚皮”

Joy的父母是美籍华人，父亲李先生祖籍泉州惠安，母亲郭女士祖籍江西，两人在国内创业居住。2010年9月，郭女士怀孕3个月，通过B超检查，发现胎儿的肚皮上有个“窟窿”，属于“先天性脐膨出”。医生说，这是缺陷儿，将来孩子生下来脏器会通过“窟窿”膨出外露，治疗很困难，建议流产。

这是夫妻俩的第一个爱情结晶，不愿放弃，但他们也担心自己“自私”的决定会害了孩子一辈子。在一次上网查病情资料时，李先生偶然看到央视《人物》栏目的一期节目，讲的正是福建医科大学附一医院小儿外科专家李笃妙对“先天性脐膨出”的治疗。

李先生立即坐飞机到福州。经过几次问诊交流，李笃妙告诉李先生，胎儿仅仅是腹壁发育缺陷，其他各方面发育正常，就这样剥夺孩子的生命权挺可惜，何况这种缺陷可通过手术修复。

2010年底，夫妻俩从深圳搬到福州居住，以方便今后孩子的治疗。

女婴肚挂“西瓜”，惊呆所有人

2011年3月4日晚，郭女士剖腹产，诞下Joy。

“尽管术前都知道Joy的病情，但Joy一出生，手术室里的医生护士还是‘啊’地惊叫了起来。”郭女士记得，当时她仅是半身麻醉，意识十分清楚。因为Joy的膨出太厉害了，所有内脏都露在外面。

李先生说，他都不知道怎么形容初见Joy那一刻的心情。Joy的肚子前仿佛挂着一个透明的小西瓜，透过薄如蝉翼膜的囊膜，胃、肝、脾、胰、大小肠等几乎所有腹部器官都清晰可见。

“Joy的腹壁缺损达13厘米，至今仍是我接诊的腹壁缺损面积最大的患者。”李笃妙说，医学上缺损直径大于6厘米的，就算巨大脐膨出，至今对全世界小儿外科医生来说都是挑战。因为孩子不仅腹壁缺损，而且外露的内脏会比正常新生儿大得多，要把这些外露的内脏安全返纳回腹腔，处理起来相当困难。

贮袋装内脏，用水袋“压”回肚内

Joy出生两天后，接受第一次手术。李笃妙通过手术，在Joy肚皮上搭了个“小帐篷”。这种以涤纶毡片为主的人工贮袋，可包裹保护外露的内脏。医生再在贮袋和内脏之间放入一个水袋，慢慢地注入生理盐水，以产生重量和压力，逐渐把内脏一点一点压回腹壁。这种手术方法是附一独创的。

经过84天，Joy的内脏被水袋逐渐“逼”回肚内，医生们取下人工贮袋和水袋，把Joy的肚皮缝合起来。但由于当时Joy才3个月大，肌肉没有长全，加上疤痕，第二次手术后，Joy肚皮上仿佛有半个小肉球鼓起，但内脏已经不外露了。李笃妙告诉李先生，等Joy大一点后，再来做最后一次手术。

这个月5日，Joy接受第三次手术。李笃妙医生把Joy隆起的肚皮收紧，修复好，并形成一个漂亮的肚脐眼。经过一段时间康复，昨日，Joy出院。她大方地掀起衣服，让大家看她的新肚皮。除了手术疤痕外，她的肚子跟其他小朋友无异。这些疤痕可能会随着生长发育而逐渐淡化。据悉，Joy的医疗费，约人民币7万元。

如今Joy3岁多，已长到102厘米高，28斤重，各方面都很健康，且特别活泼。

□提醒

孕妇忌接触宠物、抽烟喝酒

李笃妙说，先天性脐膨出是一种新生儿腹壁严重缺损的先天畸形，每3000至10000个新生儿中就有1例，这算是发病率比较高的一种新生儿缺陷。胚胎在第六周时发育形成胎儿的腹部，一些因素会导致腹部发育的停滞，导致腹部有个“窟窿”，脏器膨出。

他说，导致这种异常的因素有环境污染，以及孕妇吸烟、喝酒、吸毒、服用药物、病毒感染，特别是弓形虫感染。为此，他提醒，弓形虫容易在猫狗等宠物身上寄生，孕妇最好远离宠物。同时，孕期做好产检，最好做一个弓形虫检测。“先天性脐膨出诊断并不困难，小型的脐膨出治疗也不存在问题。”李笃妙说，对于缺损直径大于6厘米的巨型脐膨出的治疗，至今还是一个挑战，但他和他的团队已治愈过六七例巨型脐膨出，希望有这类疾病患儿的父母也不要放弃，给孩子一个治愈的机会。