N见习记者 曾会文 文/图

海都讯 2007年，20岁的姐姐赖长婷检查出患有肌病；2009年，18岁的妹妹赖丽丽也查出患有肌病。医生称姐妹俩患的病属于罕见病，还没有听说全国有完全治愈的案例。8年“抗病”，这个来自三明农村的家庭已花去近百万元，80多万元是筹借的。湖南小伙和姐姐赖长婷是在网上相识的，最后结为夫妻，不离不弃到三明照顾她。

眼看着两个女儿日渐消瘦，如今体重只有五六十斤，姐妹俩的父母无奈求助海都报，希望社会上有人帮助这个家庭。

姐妹俩同病相怜先后患肌病

姐妹俩来自三明永安市安砂镇曹田村，父母种植烟草起家，父母只生育了姐妹两人，生病前，家里也算殷实。

2007年，20岁的赖长婷正要从福建农林大学成人高考教育毕业，准备进入某公司上班，可在体检中一项指标超标。在医院检查发现，她可能患有肌病。

赖长婷原本体重100多斤，在与疾病抗争8年后，如今身高1.58米的她只有58斤。给她治病的几年，家里外债高筑。

祸不单行，年仅18岁的妹妹赖丽丽在2009年8月也检查出患有同样的疾病。“当时感觉天都要塌下来了。”回想起当时的情景，母亲陈永珠艰难地说。

原本就已无力救治姐姐，再加上妹妹患病，父母咬着牙求着亲朋借了几十万元，找银行贷款十几万元，甚至找民间高利贷借款，“实在不知道哪里可以借到钱了”。

福建医科大学附属第一医院福建省神经病学研究所林晓晖医生说，目前还未确诊是属于哪种肌病，可能是眼咽型肌营养不良症或者远端型肌病。他说，这种病在全国都属罕见，还没有听说全国有完全治愈的案例。

妹妹为减轻父母负担曾轻生

为了给她们治病，父母跑遍了三明、泉州、厦门、福州和北京等地求医。昨日下午3点，记者在福建医科大学附属第一医院神经科见到了一家四口。

姐姐坐在轮椅上和医生交流着病情，因消瘦，她五官凹陷得厉害，四肢几乎只剩皮包骨，早已无法站立。妹妹则坐在一旁不说话，只有医生问她几句，她才回答。妹妹并没有姐姐瘦得明显，但也需要别人搀扶才能缓慢行走。病后几年，姐妹俩开始出现说话不清晰的症状，甚至连吃饭都经常卡住，“总感觉喉咙慢慢变小了”。

因无电梯，去医院神经病学研究所抽血时，父亲背着妹妹、母亲背着姐姐爬上了四楼。“过去几年，他们都是这样背着我们到处求医。”姐妹俩说。

当知道自己也有同样的病，妹妹赖丽丽始终不愿相信，但渐渐消瘦的身体告诉她那就是事实。“我曾经想过自杀，用小刀割破左手腕。”赖丽丽说，看到姐姐因这个病变得越来越瘦弱，还需要别人照顾，她几度想过轻生。“我爸妈太辛苦了，要给我姐姐治病，现在还要给我治病，每天在外面劳作，回到家中，我们在吃饭，他们却直接就躺下睡着了。”赖丽丽噙着眼泪说，父母为了给姐妹俩治病，四处求医，没有了工作，只能在家干点农活并照顾她们，她十分内疚。

残疾小伙不离不弃 迎娶姐姐

2010年9月，赖长婷上网在一个残疾人相亲网站注册了账号，一个多月后，一个叫徐建其的小伙子加了她。小伙当时在北京从事家电维修，是湖南人，因小儿麻痹症患有语言障碍。两人相识后很投缘，于2013年国庆结婚，并在永安赖长婷家照顾她。

2011年小伙到永安时，赖长婷在他的搀扶下，陪着他在永安找工作，但由于他说话不清楚，2个多月都没有找到工作。最后在一家鞋厂做电工，工资是1200元。后来贷款2万元，在永安开了一家家电维修店，但还是因为沟通障碍关了店。

今年6月份，赖长婷意外怀孕，但支撑了3个月，赖长婷实在吃不消。徐建其的母亲说，“保大人，孩子可以以后再要。”“其实我们都想要一个孩子，但不管是身体还是经济能力，目前都不允许我怀孕。”赖长婷说。

说起徐建其，赖长婷给记者看她手机里的照片，是一些徐建其给她做的好吃的。“他对我很好，平时除了我父母，基本都是他在照顾我。”赖长婷说，自己的病情越变越重，但丈夫从未离开她。

如果您愿意帮助这对姐妹，可以拨打海都热线95060，或者直接汇款到她们父亲赖德华的银行账号：6212 2614 0400 2109 802，开户行：中国工商银行永安支行，开户名：赖德华。