N海都记者 章微/文 肖春道/图
海都讯 4年多等待,郑小君终于用上了呼吸机,她笑着对记者比了一个“OK”的手势。郑小君今年23岁,连江人,因患上类似肌无力的罕见病,无力呼吸,父母为她自制了一台简易呼吸机,日夜捏呼吸球送气(详见本报11月28日Y01版、11月29日A03版、11月30日A01版报道)。父母的爱、小君的顽强,感动了很多人。短短几天内,捐款超过30万元。另外,小君所在的连江县蓼沿乡乡政府采购了一台进口呼吸机。昨日,呼吸机送到了小君的家中。
由于小君气管被切开,她几乎不能说话。昨日,她把微信签名改为“也许谢谢这两个字真的不够表达我的心声,可是现在我只能说谢谢”!
呼吸机送气 小君眼眶红了
昨日上午10时许,记者赶到小君家里时,她还在睡觉。小君妈妈在床边给女儿捏呼吸球。4年前,小君被诊断出类似重症肌无力的怪病,无法呼吸。父母自制了一台呼吸机,她睡觉时,父母必须轮流捏呼吸球送气,为女儿续命。懂事的小君为了让爸妈晚上睡觉,逐渐养成了晚上不睡、白天睡的作息习惯。平时,小君都是早上5点至9点睡觉,下午3点至5点再睡一觉。
不一会儿,小君醒了。连江县医院医生、呼吸机供应商工作人员合作,把呼吸机装好,接到小君气管插管上。小君喉部气管被切开,说话很困难,多数时候只能通过手势与医生沟通。4年多等待,终于用上呼吸机,医生和工作人员调试时,小君眼眶都红了。
连江县医院呼吸内科、急诊科主任林德华介绍,呼吸机的送气频率、送气量更稳定,可以解放小君父母的手。今后,连江县医院也会提供技术支持。
以后去复诊 可背着呼吸机去
小君的父亲郑钦鹏一边学习使用呼吸机,一边问“我们乡下,一到雷雨天就容易断电,怎么办”?
呼吸机供应商告诉他,这台呼吸机有自带蓄电池,断电后还能工作4~6个小时。他们还免费赠送一个价值2000多元的硅胶呼吸球,万一断电,只能再捏呼吸球送气。小君示意妈妈把呼吸球拿给她捏捏,然后断断续续告诉记者,她以前用的呼吸球一个才200多元,用不到半年就捏坏了,这个新呼吸球手感更好。
连江蓼沿乡党委书记杨文建告诉记者,这次乡里委托连江县卫生局、县医院,采购的是法国进口的法液空公司T50多功能便携式呼吸机,市场价十几万元。不过,法液空中国公司也看到了海都报关于郑小君的报道,特地开会协调以7万元的爱心价特供。呼吸机周二从北京空运,周三抵达福州验货,昨日一早,他们第一时间送到小君家中。
记者了解到,这台呼吸机还可以拆下,装到背包里,小君去福州福建医科大学附一医院复诊时,可以背着去。
获30万捐款 父母再称“足够了”
女儿终于用上了呼吸机,母亲刘文莲也哭红了眼睛。她说,这四年,有时给小君捏球,捏着捏着会睡着,孩子就会憋气醒来。她做饭洗衣时,老担心女儿有危险。现在有了呼吸机,她会更加放心。
呼吸机是蓼沿乡政府购买捐赠的。消息见报后,本报仅登过一次救助账户,目前捐款已达30.05万元。郑小君父亲郑钦鹏让本报转告所有好心人,“钱已经足够了,留给其他更需要帮助的人。”
郑钦鹏说,爱心创造奇迹,他希望医学也能有奇迹。待小君病情稳定一些后,他打算带小君去趟北京或上海的大医院,看看小君有没有进一步治疗的可能。若还是不治的绝症,他们也会好好护理小君,让她活着,也许多年之后,医学进步了,也有康复的希望。