N海都记者 林宝珍

肺动脉高压是一种罕见的、隐性的、致命的疾病，是肺部的高血压，会导致右心功能衰竭甚至死亡，可以说是心血管疾病中的癌症。肺动脉高压患者大多为20~40岁的年轻女性，由于肺部高血压，他们的心脏像70岁老人，不能唱歌、不能爬台阶、不能奔跑，不能做很多诸如系鞋带等我们常人认为很普通的小事，他们随时可能猝死，他们属于隐形障碍人群，需要社会给予广泛的关注和帮助。

肺动脉高压患者 每一步行走都无比艰难

北京阜外医院心内科主任程显声教授介绍，由于发病初期的症状主要以运动气短、劳力性呼吸困难、心绞痛、肢体水肿为主，外表与常人无异，这类病人常常会被误诊为哮喘或其他呼吸道疾病。

随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，严重时病人会出现晕厥、咳血，最终会导致心脏及肺部衰竭。肺动脉高压患者大多为20~40岁的年轻女性，他们的心脏像70岁老人，不能唱歌、不能喝可乐、不能爬台阶、不能奔跑，不能做很多诸如系鞋带等我们常人认为很普通的小事，他们随时可能猝死，长期缺氧导致嘴唇乌紫，胸闷、气短使每一步行走都无比艰难。所以，他们属于隐形障碍人群，需要社会给予广泛的关注和帮助。

多数患者无法承担 高额医疗费而放弃治疗

肺动脉高压患者除了忍受病痛折磨，同时还要承担每月4000多元~2万元的药物治疗费用。靶向药物的治疗可以让肺动脉高压的患者重新回归社会从事简单的非体力工作和得到手术的机会彻底治愈。但是，根据我国罕见病肺动脉高压公益组织的调查数据显示，目前我国接受靶向药物治疗的患者有25%，接受其他药物维持的患者56%，未用药的患者19%。依据以上数值和流行病学分析，中国至少有3万名以上肺动脉高压患者，而90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗，目前所有治疗肺动脉高压的药品除沈阳、青岛等个别城市可以医保报销外，其他地区均为患者自费药品。

据了解，每年的5月5日为世界肺动脉高压日，由西班牙在2012年发起的，以此纪念30年前一位因食用有毒菜籽油而导致肺动脉高压致死的西班牙儿童患者。第四届世界肺动脉高压日中国区特别活动，以公益摄影的方式提醒大家关注这一罕见病人群。