N海都记者 陈燕燕

海都讯去年，“冰桶挑战”风靡全球，让大伙认识了“渐冻人”，他们大多在发病两三年后，逐渐不能行走、说话、吞咽，最终不能呼吸，身体就像被冰冻住。据报道，我国约有20万“渐冻人”，但国内权威统计在册的病人仅3000多人，也就是说，大多数病人没能得到规范的治疗和管理。

最近，我国第一家正式注册成立的渐冻人关爱组织——东方丝雨渐冻人关爱中心，联合中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金，共同主办“寻找渐冻人——给家庭爱的支撑”大 型公益活动，8月，率先启动“百万呼吸，为渐冻人生命接力项目”。目前，他们已得到100万元资金，将在全国寻找100位家庭困难的“渐冻人”，提供免费呼吸机或发放呼吸机使用补贴。

福建协和医院神经内科主任刘昌云说，作为此次活动的合作单位，该院有专业的诊疗团队，还开设了神经肌肉病专病门诊，将为福建的“渐冻人”开通绿色通道，简化就诊流程，缩短肌电图等检查的预约时间，提供规范治疗，还可为病人申请免费使用呼吸机、呼吸机使用补贴、护理用品。详情可咨询邹漳钰医师：13110636925