N海都记者 陈燕燕

海都讯 最近，电影《烈日灼心》热映，剧中，弃婴尾巴得了“法洛氏四联症”，引得三个养父铤而走险。在现实中，泉州德化的一对双胞胎男婴大大、小小（化名），也得了这种病，命悬一线，父母辞去工作，日夜守护，直到11日，他们双双动了手术，有望过上正常小孩的生活。

在福建医科大学附属协和医院，接诊的是小儿心脏外科主任医师廖东山，他说，“法洛氏四联症”是一种复杂的先天性心脏血管畸形，占先天性心脏畸形的11%~13%，包括室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚，容易全身发黑、呼吸困难、一走路就想下蹲等，而双胞胎同时患病的，很罕见。

父母租来制氧机 辞职陪伴

双胞胎的爸爸王先生才25岁，他说，爱人怀孕仅8个多月，就生下了孩子，当时，大大重4.8斤，小小仅2.6斤，双双住进了保温箱。半个月后，大大出院了，但体检时，医生发现他的心脏有问题，小小满月时，也被查出心脏病。小小感冒后几乎不能呼吸，一拔掉呼吸机，就全身发黑，喘不过气。父母抱着小小辗转多家医院，医生都直摇头，不料，小家伙奇迹般地熬了过去。父母索性辞掉陶瓷厂的工作，尽管家里不富裕，治病又花了十多万元，但他们没放弃，日夜轮流抱看护孩子，爸爸还租了台制氧机，经常给小小吸氧。

转眼6个月了，大大长到16斤，小小则仅12斤，哥俩很爱笑，看起来和健康的小孩一样，仅嘴唇有点黑。9月初，父母带他们来到协和医院，心脏彩超报告确诊，哥俩都得了“法洛氏四联症”。

弟弟畸形更重手术风险多

双胞胎仅6个月，心脏只比乒乓球大一点，尤其是小小，他的肺动脉重度狭窄，只有同龄小孩的一半，手术可能引起致命的并发症。11日上午，大大、小小一起被推进手术室，先修补室间隔的漏洞，再用薄如纸的心包片（包在心脏外面的一层薄膜），扩张肺动脉口，缝合的针线很光滑，比发丝还细。近4个小时后，双胞胎的四种心脏畸形被一次性纠正成功。手术后，双胞胎的全身血液流动平稳，长大后跑跳、参加体育运动都没有问题。

次日，大大拔了管，今日将转入普通病房，小小还住在重症监护室。

先心病满6个月就要手术

王先生挺纳闷，爱人仅22岁，怀孕时没感冒、没吃药，家里又没遗传史，两个孩子怎么会得心脏病？廖东山分析，临床数据显示，先心病大多与遗传无关，可能是女性在怀孕前3个月时，感染病毒，或其他原因，但有些孕妈妈不知道。因此，他建议，孕妇在前3个月，尽量不接触射线，少感冒，最好在孕24~28周时，进行胎儿心脏彩超筛查。

“很多家长以为，婴儿动手术，风险太大，这是错误的。”他说，患者年龄越大，侧支血管越丰富，手术的难度和风险就越大，为此，婴儿满6个月后，应尽早手术，如果严重紫绀，还应提前手术。