N海都记者 章微/文 黄启鹏 林丹/图
海都讯 “哇!”11月14日傍晚,9岁的甜甜在床上看电视,她想翻身拿东西,结果左大腿股骨折了,再翻个身,右大腿股骨又折了。此后一周,她两条大腿肿得跟成人的一般粗,痛得连裤子都不能穿。
年仅9岁的甜甜,从小到大骨折不下50次。她患的这种怪病叫“成骨不全症”,又称“脆骨病”。因为极易骨折,患者常被人称为“瓷娃娃”或“玻璃人”。在他们的童年时期,每个人都经历过几十甚至上百次的骨折,小小年纪就承受了普通人无法想象的痛苦。
至今甜甜的医疗费已超过50万元,因实在拿不出治疗的钱,11月23日,爷爷曾枝得用篮筐装着她把她从宁德带到福州求助。
躺床也骨折已经无法站立
甜甜老家在漳州平和县,目前跟着爸爸和爷爷奶奶在宁德生活。2014年12月底,海都报报道过甜甜的故事,当年甜甜6岁。
相比3年前,甜甜现在长高了不少,但更瘦了。当年,她还能跪坐在病床上,如今已经跪不了了,躺床上翻个身都可能骨折,因为骨折太多次,她的双腿严重变形。爷爷说,这两年,甜甜站不起来了,双腿萎缩得厉害,瘦得跟筷子似的。
甜甜只得坐在篮筐里,她想去哪里,爷爷就搬起篮筐带她去。
记者采访爷爷的时候,她就在一旁安静地坐着。过了一会儿,她拿起记者放在一旁的纸笔,开始写字。
“她这样老骨折,就只能在家呆着了,我每天教她1~2个小时,所以她会认字,也会写字,头脑跟同龄人一样灵。”曾枝得说,原来他们居住在福州闽侯县,当地的一所小学每年还免费寄课本给他们。
想去北京看病希望生活自理
昨晚,记者联系上甜甜的爸爸曾振城。电话那头的曾振城还在开车送货,他停下车说,甜甜从小到大骨折不下50次了,这些年直接的医药费不下50万元。孩子一病,他就要带着孩子四处求医,就没有收入,所以有时找好医院和医生后,他就要赶紧回去挣钱。
后来,曾振城给记者发来微信:“如果这两年内没能把甜甜规划好,我这个家可能就没希望了!作为一个男人,我应该担当起家庭责任,还有社会责任,我们现在只希望孩子生活能自理。”此前有媒体报道,对于脆骨病,北京医院有更综合的治疗方法,有的“玻璃人”经治疗病情稳定后,都考上大学了。他们想去北上广的大医院再试试,但目前筹不够钱,还不敢出发。
甜甜出生的前一天刚好是汶川大地震。那两天,曾振城把自己送货所得的钱全捐出去了。“在我有能力的时候,我有责任帮助别人。我不是一个只会管人要钱给孩子治病的人。等甜甜病情稳定了,我也会回报社会。”他说。
若您愿意帮助这个乖巧的孩子,可扫描甜甜父亲曾振城的微信二维码捐款。