N本报记者 蔡学伟 文/图

本报讯“系统性红斑狼疮”是一种罕见的风湿性免疫病。莆田16岁少女小焱，患该病已7年多时间，已花光了家里所有的钱。医生表示，这是一种难以根治的疾病，需要终身随访治疗，并且长期服药。但面对随时需要大笔治疗费用的疾病，小焱和她相依为命的母亲显得有些无奈。

可怜小女出生单亲家

昨日上午，记者在莆田市第一医院门诊部见到了小焱。尽管气温挺高，但她仍穿得很厚，还戴着帽子，她的脸色有些微红，鼻头两边有两块不明显的红斑。她说，由于母亲要去湖南的一家餐馆打工挣钱，她当天只能一个人到医院复查、取药。

小焱说，她出生在一个单亲家庭，从生下来到现在，从来不知道父亲是谁。在她的眼里，母亲就是她的一切。大约7年前，她还是一名小学四年级的学生，有一天早上，她突然感到两条小腿一点力气也没有，站都站不起来，后来脸上又出现了一些小疙瘩。起初母亲以为是被毒蚊子咬的，带她到一家医院检查后，医生开了些药给她吃。可不久后，症状再次出现，几个月后，医生确诊她患上了罕见的“系统性红斑狼疮”。

风湿病中最难治的

“随后病情反反复复，还发展到腹部疼痛。”小焱说，从小学四年级下学期开始，一直到现在，一半的时间都在治病。但病没有根除，反而发展到连腹部都产生剧痛。小焱哽咽地表示，7年来治病花掉了家里的所有积蓄。为了继续给她治疗，母亲不得不四处打工挣钱，平时无法请假。每次她病情有所好转，母亲就马上会去工作，所有的后期治疗和复诊，以及回家后的起居都是她一个人，现在每天都等着母亲汇钱治病。

负责治疗小焱的莆田市第一医院老年科风湿专业主治医生方荔玮介绍说，小焱得的这种罕见疼病属于风湿免疫病，是风湿病中最难治的一种，这种疾病产生的原因还不清楚，更无法去除病根。方荔玮表示，小焱进入病发的重症期，在这一阶段就需住院治疗，进行特别的药物治疗，往往一天的医疗费用就要几千元，这病需终身治疗。