N海都记者 侯希辰 周德庆 章薇 陈贽超 肖春道 文/图

关注理由 14岁的南平政和男孩许仁方是名“渐冻人”。

日前，随着风靡欧美的“冰桶挑战赛”活动传递到中国，罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”（俗称“渐冻人症”）患者走进了公众的视野。

和所有“渐冻人”一样，小仁方全身像被冰雪冻住一样，身体正在一部分一部分地萎缩：腿、手臂、手指，连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……直到丧失任何行动能力。最终，呼吸衰竭。

我省每年新增50例“渐冻人”，他们的平均生存期仅两年半，无法治愈，但可靠药物控制病情进展，他们的境遇值得我们关注和帮助。

三年未见，连说话都很费力了

小仁方的家在政和县澄源乡前山村，去县城要走一个多小时的山路。开裂的土墙、两间阴暗的木房、破旧的家具和一台小小的电视机，是他们一家四口的全部家当。

一缕阳光斜照进家门，瘫坐在轮椅上的小仁方，手和脚以特殊的角度扭曲着，挣扎着好像要说些什么。82岁的奶奶听了许久才明白——孙子想出去。

看着孙子，奶奶无奈地叹了口气，“（我）快抱不动你了。”见到记者到来，小仁方吃力地挣扎着，想打个招呼，可挣扎了许久，只是稍微扭动了一下脖子。

三年前，在福州，记者第一次见到小仁方时，他软绵绵地趴在父亲许惠贵的怀里。前一晚，为了替儿子省下治病的钱，许惠贵抱着儿子，在火车站候车厅的椅子上躺了一晚。

当时，小仁方还在记者的采访本上，一笔一画地写下了自己的名字。三年未见，他更瘦了，全身好像只剩下骨头。

如果没有这个病，14岁（虚岁）的小仁方，已经上小学五年级了。可自从2011年奶奶摔了一跤骨折后，奶奶再也没力气背着孙子上学了。三年来，除了父亲带着去求医，小仁方只好一个人辍学在家，念着姐姐留下的课本。

1岁半才会走路，还以为是缺钙

“这两年，儿子的病情越来越严重了。”许惠贵刚从乡里看病回来。这几天，因肾结石疼痛难忍，但他舍不得去县城的医院看病，“如果我倒下了，这个家就垮了，可（我）实在拿不出钱来了。”

许惠贵原本有一个清贫却幸福的家庭，自己和妻子种田、打工，女儿懂事聪明，特别是儿子的降临，给这个家庭增添了许多欢笑声。他记得，小仁方上幼儿园时，“学儿歌一学就会”。

不过，儿子的成长路上也\出现了一些异常，“1岁半才会走路，当时还以为是缺钙，买了一些营养品”。许惠贵渐渐发现儿子走路越来越吃力，等到6岁时，连台阶都爬不上去了，“走路还摇摇晃晃的，不时就会瘫坐在地上”。

找亲朋好友借来5万块钱后，许惠贵背着儿子来到福州看病。医生宣判，小仁方被确诊为患有“进行性肌肉营养不良症”。从医生的口中，他第一次听到了“渐冻人”这个词，“我不相信儿子会走不动”。

为给儿子看病，睡在医院走廊

从那时起，许惠贵就背着孩子四处求医，“在福州，一家一家医院看过去”。

没钱住宿，就借住在朋友家中，“帮（朋友）送货抵房钱”。要是朋友家不方便，许惠贵就抱着孩子，睡在医院的走廊上，甚至是门前的空地上。

“回家一边种田一边打零工，有点钱，又带孩子出门看病。”四处寻医的路，过得异常艰难。而他在一次上山做工时，不慎砍伤了腿，“没钱去看，落下了残疾”。

第二年，也许是无法忍受债台高筑的贫困生活，妻子离家出走，至今杳无音信。

“他妈妈走了，但我不会放弃，睡车站、睡马路，只希望孩子能重新站起来。”这些年，许惠贵一手拎着轮椅，一手拿着行李，将儿子捆在背上，上海、北京、福州……可一次次无法治疗的噩耗，打击着这位朴实的农家汉子。

家太穷，昨才办第一张银行卡

从能走几步到寸步难行，从手脚无法动弹到连说话都变得艰难，看着儿子一天天萎缩，许惠贵常躲在角落里痛哭，“为什么孩子会遭这样的罪？”

今年，许惠贵的大女儿即将读高三，几亩马上可以收成的稻田又被野猪拱了，身体不好的他，只好经常去乡里打零工，家里只剩下小仁方和奶奶。

“晚上要抱孙子上厕所，我老了，都快抱不动他了。”奶奶说，几次抱着小仁方摔倒在地，赶紧爬起来，看看孩子有没有事，“我伤了没关系，孙子不能摔伤。”

为了能多给孙子凑些治疗费，奶奶还要上山做点农活，“吃的都是自己种的菜”。

奶奶哭着告诉记者，万一哪天她不在了，“孙子怎么办，谁给他喂饭，谁给他把屎把尿？”这时，一直没有说话的小仁方，用尽力气说，“奶奶，别哭。”

许惠贵说，儿子很想再次回到学校，和同龄人一起上课，“有不少人劝（我），放弃对孩子的治疗，甚至放弃这个孩子。可怎么能放弃呢？再难再苦，也要把孩子养大。”

可他们家确实太穷了，穷得连一张银行卡都没有。在海都记者的陪同下，许惠贵办了第一张储蓄卡。

太阳落山，捡来的花菜加上一点青菜，是全家人的晚餐。奶奶给小仁方喂饭，他努力地吃着。看着刚进行完“冰桶挑战”的记者，他微微抬起小脑袋，艰难地吐出“谢谢”。