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期待“冰桶挑战”在公共部门发酵
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3上一篇  下一篇4 2014年8月22日 放大 缩小 默认        

期待“冰桶挑战”在公共部门发酵

 

背景:近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病ALS患者,也就是“渐冻人”筹款。央视主持人张泉灵完成挑战后,点名“国家卫计委”接受挑战,其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。(8月21日《新京报》)

央视主持人点名“卫计委”接受挑战,显然,是一个极其聪明的举动。尽管“冰桶挑战”风刮进了明星圈、企业家圈、媒体圈等,达到了一定目的——“瓷娃娃”病已引起社会关注,北京瓷娃娃罕见病关爱中心截至20日已收到捐款近140万元,但坦率地说,效果仍有限。如今,这股风刮进卫计委让人有了不一样的期待。

张泉灵点名“卫计委”,无疑,主要是为了让国家最高卫生行政主管部门对“瓷娃娃”这一罕见病进行“特殊关注”,因为治疗“瓷娃娃”病,需要的不仅是钱,不仅是社会关注,更需要卫生系统全方位的行动。正如张泉灵所言,政府帮助比筹款更重要。卫计委及时应战的态度也值得肯定,还承诺了在医师培训等方面继续努力。

去年召开的北京罕见病学术大会上透露的信息是,我国罕见病患者人数众多,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。可见,治疗罕见病需要卫生系统全方位的行动。在笔者看来,关爱包括“瓷娃娃”病在内的罕见病,还需要药监等部门的力量,因为罕见病药品主要靠进口,通常价格昂贵。

因此,笔者期待“冰桶挑战”不止“挑战”卫计委,还应该继续“挑战”其他部门,让这场活动在公权力系统持续发酵。如果公众人物在点名相关部门接受挑战时,能够直指问题要害,比如,点名药监部门呼吁解决用药难和用药贵的问题;点名医保、社保部门,呼吁将罕见病治疗纳入医保,为罕见病家庭完善社会保障;点名立法部门呼吁完善相关制度;如果这场慈善活动在公共部门发酵,很可能会产生惊人的正能量。(张海英,北京)

 
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