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2024年2月29日,是第十七个国际罕见病日,上百个黏多糖贮积症ⅣA型的家庭,正在面临断药的绝境。该罕见病在全国14亿人中仅有100余人确诊,患者多为孩子。全球唯一治疗药物“唯铭赞”,7500元一支,按照体重每5斤增加一支药,且终身用药,每年药费高达数百万元,让多数患病家庭无力负担。而且,该药品即将在今年5月退出中国市场,这些孩子将面临无药可用的境地。杭州的王先生,将儿子每周的注射称作补充能量。

如今,断药一年的孩子身体每况愈下,他们一家在期待一种“超级能量”,能够彻底治愈孩子。被罕见病困住的“黏宝宝”们,遭遇至暗时刻,他们的家人仍在坚持,寻找救治孩子的方法。“我很想救我的孩子,但我已无路可走。”

唯一天价救命药将退市 患者将面临无药可用的境地

责任编辑:杨林宇

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